Operación milagro

Marianela (18) y José Luis (20) son dos de los tres hermanos Núñez que próximamente partirán a Cuba en procura de un tratamiento que detenga el avance del síndrome de Laurence Munsbield, el que se presenta en un conjunto de enfermedades que entre otras manifestaciones ocasiona la perdida progresiva de la vista. Las esperanzas de Marianela por detener el progreso de la Retinosis Pigmentaria que la afecta a ella y dos de sus hermanos, y no resignándose a los fracasos de innumerables tratamientos realizados en el país, se dedicó por meses a buscar casos similares por la Internet. “Así fue que conocí a Francisco, un chico tucumano que padece la misma enfermedad y que me hizo saber de la existencia de una fundación: “Operación Milagro”, la que hace tiempo está ayudado a personas como yo y mis hermanos que padecemos de este síndrome del que poco se conoce en todo el mundo”, relató la jovencita. Seguidamente dijo que al contactarse con la organización no gubernamental cubano-venezolana, con sede en nuestro país, recibió información sobre la existencia en la isla de una chance medicinal de parar el avance de la enfermedad, la que en su caso se manifiesta con Retinosis Pigmentaria, Polidactilia (generalmente manifestada por mayor cantidad de dedos en las extremidades) y obesidad, a lo que en el caso de sus hermanos además agrega retrasos en el desarrollo sexual (Hipogenitalismo). “En verdad mi deseo fue y es que mi hermano Alejandro (24) pueda recibir un tratamiento que impida que quede ciego...ello fue lo que me movilizó”, se confiesa. Visiblemente emocionada dijo que al recibir la confirmación de que finalmente podrá ir a Cuba, y que la ong se hará cargo de los gastos de traslado y de los tratamientos, asegura que no dejará de luchar por conseguir que Alejandro, su hermano mayor, tenga la misma posibilidad que a ella le dará la ciencia. Marianela nos precisó que viaja con José Luis y un primo de ambos, Marcelo Cristaldo, el próximo 29 de marzo y que se estima que en la isla caribeña permanecerán unos 20 o 30 días. “La verdad es que no tengo palabras para agradecer...cuando me informaron de esta posibilidad me imaginé que sería un trámite muy complicado, pero no lo fue porque se mostraron muy interesados en saber de nuestros problemas y particularmente deseosos de darnos una mano”, dijo la chica. Si bien desconoce en profundidad en que consiste el tratamiento al que serán sometidos Marianela dice que no se descartan intervenciones quirúrgicas, onsonoterapia y electroestimulación. Por su parte José Luis dice que espera que pronto pueda resolverse una cuestión de tipo “administrativa” de la fundación para que “Ale” se sume al viaje, ya que “estaba muy entusiasmado”, dice. Los hermanos Núñez integran una familia muy querida de la localidad, fueron bien criados por su padre, Humberto, los abuelos, Nélida y Agustina, los tíos Hugo y Elsa, quines los acompañan desde la prematura pérdida de su madre, María del Carmen (30), cuando Marianela tenía 18 meses, José Luis tres años y Alejandro apenas siete. Los chicos recordaron que durante toda sus vidas fueron atendidos por diferentes especialistas, en distintos puntos del país e ínter consultas con profesionales del exterior, pero con ninguno de los tratamientos se logró detener el progreso de la enfermedad y los médicos no dieron esperanzas en que la ciencia pueda a la brevedad encontrar una cura, no obstante ahora y desde Cuba parece haber una luz de esperanza, a la que se aferran con optimismo. Conocida la noticia del inminente viaje se multiplican las cadenas de oración por los gurises, rogando para en Cuba encuentren una solución para sus problemas de salud, particularmente de la visión.[youtube]http://www.youtube.com/watch?v=CMaKrI0DBEc[/youtube]